Viikolla yskiessäni mietin, että tarttuiko tällä kertaa oikeasti jotain vai, mitä tällä kertaa on tekeillä. Alkaa olemaan kaksi vuotta siitä, kun oma kroppa kertoi etten ole enää nuori ja vuosia alkaa olemaan alla. Päiväkoti -arki tuo aina omat juttunsa mukanaan, vastustuskykyä rakennellaan.
Meidän tytön kanssa on tähän asti ainakin päästy vähällä tai sitten tehty oikeita asioita, mutta esimerkkinä hän ei ole koskaan oksentanut ja sairastelut ovat olleet aika mietoja. Odotusarvohan on, että lapsia tekemällä on joku kokoajan sairas ja ripulin saa katsomalla päiväkotiin päin, mutta eipä tässä kyllä kummempia ole tapahtunut. Päiväkodin viestintä toki on omaa luokkaansa, nyt syksyllä on esimerkiksi ollut tai vähintäänkin kuultu, että liikkeellä on täitä, enterorokkoa ja mahatautia. Viime keväänä itselleni vieras tauti ”peppuangiina” aiheutti oman shownsa päiväkodin sisällä. Meille mikään näistä ei toistaiseksi ole normaalissa arjessa näkyneet, eikä tässä 2,5 vuoden varhaiskasvatus vuosien aikana flunssaa pahemmat ole osuneet, kovat on kyllä puheet olleet.
Alkuvuosina toki muutaman kerran juuri ennen juhlapyhiä tai viikonloppua saattoi meidänkin lapsi vaikuttaa sairaalta ja jopa uloste haisi virukselta. On saattanut olla kipeä hetkellisesti, onneksi näin ei lopulta ollut, vaikka päiväkodin kuumemittari sitä näyttikin. Jännästi kotona mitattuna kuume oli laskenut ja kakka oli kiinteää. Tietenkin tätä ihmettelin päiväkodin johtajalle ja ryhmän aikuiselle, pikkuhiljaa löydettiin yhteinen mittaustulos ja tulkinta siitä, milloin tytär on kipeä ja milloin ei. Se auttoi, yllättävät nopeat kuumeilut loppuivat. Ei ole soiteltu, että tuuppa hakee.
Päiväkodin aikuisten tauti-droppailut on siis meidän perheen osalta saatu suoralla palautteella loppumaan, vaikea sanoa onko siellä oikeasti joku kipeä joskus. Kyllä meilläkin välillä köhitään, mutta ei se juuri ole elämään vaikuttanut. Olen siis tulkinnut viestinnän enemmän hätähuutona liian vähäisenä henkilökuntana huollettaviin lapsiin nähden ja minun mielestä on idioottimaista, ettei voida vaan avoimesti viestiä, että nyt on liian vähän aikuisia katsomaan lasten perään ja käännyttää aamulla viimeiset ovelta kotiin. Varmaan siihen joku tulkinnanvarainen laki on olemassa, että kaikki on otettava sisään, mutta turvallisuus kuitenkin ennen kaikkea. Maalaisjärki käyttöön, kukaan tuskin väkisin lasta sinne tuo ja on johtamiskysymys saadaanko riittävästi ammattitaitoista väkeä riviin. Jos henkilökunnan puute on ongelma ja sitä ei saada korjattua, niin silloin pitäisi johdon katsoa peiliin.
Omalta osaltani palaute on hyvinkin suoraa päiväkodille päin, ei kiinnostele hirveästi suodattaa, mitä ajattelen ongelmista. Niiden ratkominen on johdon tehtävä ja jos ratkaisuja ei kuulu niin johdon on vaihduttava. Työntekijöihin luotan ja heidän puolellaan olen täysin, ei ole helppo duuni, varsinkaan jos sitä ei ole mahdollista toteuttaa lain määräämissä puitteissa.
Minä
Kirjoittelin aikaisemmin, että avaan omaa tilannettani paremmin. Kaksi vuotta sitten oma kroppa alkoi antoi myöten, se vaikuttaa elämään tällä hetkellä jonkin verran. Pidin itseäni kuolemattomana hahmona ja erilaisia vakavia sairauksia minua vanhempien ihmisten juttuna. Kävi niin, että kaikista elimistäni sydän petti.
En pitänyt asiaa kovin vakavana tilanteen ollessa päällä, enkä edes siinä kohtaa, kun lopulta rintaani aseteltiin sydämentahdistinta. Jokunen läheiseni sentään tajusi tilanteen vakavuuden. Kai se on hieman hankalaa itselle, kun ei tunne suoraa kipua tai näe näkyvää vauriota. Toki tahdistímen asennuksesta ja erilaisista tutkimuksista jäi näkyvät arvet, mutta ne ei enää tässä iässä niin häiritse, jos olisin ollut parikymppinen niin arpi olisi saattanut häiritä itsetuntoa.
Minulla on siis sydänsarkoidoosi, mikä on kohtuullisen harvinainen sairaus vielä tänäkin päivänä. Aiheesta löytyy melko vähän tietoa internetistä. Suomessa aiheen ympärillä lääkäreistä tunnetuimpia hahmoja on Jukka Lehtonen ja hänen tutkittavaksi itsekin pääsin/jouduin Meilahteen lopulta. Oma sairaalareissuni alkoi siitä, kun huomasin työpäivän aikana älykellosta, että sykkeeni on normaalia alhaisempi, se pyöri silloin 35 paikkeilla. Kiinnitin asiaan huomiota, kun tulin lounaalta ja hengästyin normaalia enemmän portaissa. Kotona ihmettelin, kun syke oli edelleen alhainen ja pyysin puolisoltani älysormusta testiin, senkään tulos ei muuttunut.
Siihen aikaan meillä oli sijoitusasunto Air Bnb -vuokralla ja lähdin normaalisti laittamaan sitä käyttökuntoon seuraavalle asukkaalle, mutta alkoi olemaan sen verran raskasta tekeminen, että otin työterveyteen yhteyttä ja sieltä ohjattiin suoraan testeihin. Röntgen, sydän ultra, verikokeita ja niiden pohjalta lähete suoraan päivystykseen. En siinä kohtaa ottanut asiaa niin vakavasti, joten ajoin auton kotiin, pakkasin yhdet kalsarit ja laturin mukaan, minkä jälkeen lähdin päivystykseen. En valmistautunut siihen, että perhe eli 1 vuotias lapsi ja koiran pentu jää viikoiksi odottamaan isää kotiin.
Sairaalassa minut vietiin lähes suoraan sydänosastolle piuhoihin kiinni ja siitä päivittäisiin tutkimuksiin lähes kolmen viikon ajan. Sydänosasto on aika hurja paikka ihmetellä, taisin olla sillä kertaa ainoa joka pystyi itse käymään vessassa. Minulta otettiin erilaisia koepaloja sydämestä, imusolmukkeista jne. Magneettia, ulraääntä, röntgeniä, Pet TT-kuvaa ja tottakai kaikki aamut alkoivat verikokeella, tältä näytti käsi jossain kohtaa:

Toki tuollainen pidempi aika laitoksessa myös antoi onnistumisia ja alkoi päästä tutuksi henkilökunnan kanssa, siitä oli oma etunsa normaaleihin ruoka-annoksiin nähden:

Tarjottimelle löytyi tavaraa, kun muisti käytöstavat ja oli kiltisti. Monta kertaa muistutin itselleni, että ihan jokainen siellä on vain töissä ja he eivät ole minua tilanteeseeni ajaneet. Ne päivät, kun oli paastonnut jotain tutkimusta varten, mikä perutaan iltapäivällä olivat erityisen haastavia. Oli pakko muistaa käytöstavat, olin kuinka turhautunut omaan tilanteeseeni vaan, lopulta on kaikilla mukavampaa kun käyttäytyy. Moni unohtaa sen, minullakin huonekaveri vaihtui usein, käytös oli monilla vanhemmilla ihmisillä todella töykeää välillä henkilökuntaa kohden, yritin itse kaikin tavoin pitää hyvää henkeä yllä, se näkyi kyllä myös lopulta.
Jotta pääsin kotiin muutaman viikon jälkeen, rintaan laitettiin sydämentahdistin kiinni. Sydänsarkoidoosi on tulehdus, joka minulla aiheutti katkoksen lyönteihin eli sydänlihas ei tulehdukseltaan ota lyöntejä vastaan (totaalikatko). Olen nyt viimeaikoina havainnut, että uusi lääkitys hieman vaikuttaa ja taitaa sydän käydä omillaan välillä.
Minun versioni on ilmeisesti ”mukavampi”, koska se ei ole tuhonnut kudoksia, eikä tulehduksesta huolimatta sitä ole vielä ainakaan tehnyt. Tulehdusta on nyt hoidettu pitkälle toista vuotta Prednisolonilla, mikä on viime aikoina ollut uutisissa huonossa valossa. Omista kokemuksistani pystyn kyllä hyvin ymmärtämään syyt, miksi lääke on haastava. Hyödyt ovat kuitenkin suuremmat kuin haitat, joten otetaan vastaan mitä tarvitsee.
Tauti ja koko homma itsessään aiheuttaa minulle arkeen hieman haasteita ja yleensä se näkyy siinä, että keräilen itseäni jonkin aikaa ja sitten olen lähes normaali. Pystyn siis käymään salilla tavoitteellisesti ja tehdä arkiasioita, käymään töissä ja tekemään vaativaa asiantuntijahommaa. Haaste tulee, kun sykkeen pitäisi nousta yli 150, siinä tulee tahdistin vastaan ja loppuu happi. Tahdistin on siis minulla mahdollistaja ja rajoitin samanaikaisesti. Jälleen kerran, mennään niillä mitä on annettu.
Hyvä paha kortisoni
Olen siis syönyt kortisonia vaihtelevilla annoksilla nyt puolitoista vuotta ja se on kyllä aiheuttanut monenlaista haastetta. Tilanteen ollessa päällä ei huomaa omassa mielessä tai tekemisessä ihmeempiä, mutta jälkikäteen mietittynä huomaa kyllä, ettei ole ollut normaali itsensä. Minullakin paino nousi kovimmilla annoksilla hetkessä yli 10 kg. Myöhemmin kun kuuri laimeni ja myös loppui hetkeksi, huomasin että en ihan positiivisemmalla mielellä ole ollut. Tilanteen ollessa päällä, en huomannut mitään, en edes sitä että paino hiipuu ylöspäin. Kun tajusin missä mennään, aloin systemaattisesti pitämään kalorit kurissa ja kulutuksen miinuksella lääkityksestä huolimatta. Siten pääsin takaisin niskan päälle ja homman omaan hallintaan.
Minulla oli kesällä tauko kortisonista, mutta uusissa Pet-kuvissa huomattiin, ettei tulehdus ole vielä sammunut, joten kokeilussa on immunosupressiivinen lääke, minkä tukena aloitettiin uudelleen kortisoni. Nyt sitä ajetaan pikkuhiljaa alas taas, mutta huomasin kyllä jo, että varsinkin unesta kiinnisaamiseen ja myös muuten stressitasoihin ja jaksamiseen tuolla lääkkeellä on kova vaikutus. Joka tapauksessa sen hyödyt menee edelleen haittojen edelle, joten popsin sitä sen aikaa kun tarvitsee, pitää vaan pitää oma mieli lujana ja hyväksyä, ettei ole kuolematon.
Lääkeannosten ollessa suurimmillaan tein hölmöjä ja välinpitämättömiä ratkaisuja, kuten hankin ihan uuden auton tietäen kokoajan, että teen sillä yli 20 000 € tappiota jo heti ensimmäisenä vuotena. Ilman lääkitystä tuskin näin idioottimaista ratkaisua olisin tehnyt, olen pohjimmiltani kuitenkin hyvin säästäväinen ja riskejä ennakoiva ihminen. Kovaa kamaa tuo lääke siis, onneksi itsellä ei ole mieli mustunut, kuten joillakin on julkisuudessa käynyt tai ainakin se on pysynyt valoisampana.
Arki
Tämän sairauden kanssa arki sujuu ihan hyvin, mutta välillä ja täysin yllättäen puhti loppuu. Voi alkaa yskittämään, hengästyttämään tai vaikka pitkään kyykyssä/kumarassa/polvillaan oleminen huippaamaan. Happi vaan ei liiku niin kuin normaalisti veren mukana.
En tykkää valittaa tai surkutella asiaa ja varsinkin kun tietää, että tilanteet on hetkellisiä. Keräilen itseäni hetken ja koitan päästä mahdollisimman nopeasti eteenpäin. Toki tämä arkeen haasteita tekee, mutta pärjätään kyllä kun tiedetään mistä on kyse. Isillä ei vaan aina ole yhtä paljon virtaa kuin ehkä jollain muulla.
Miten tämä kaikki sitten liittyy unelmaan?
Sairauden tullessa ilmi olen pikkuhiljaa muuttanut elämäntapoja aikaisempaa terveellisempään suuntaan ja miettinyt, mitä haluan lopulta elämältäni ja mitä olen jo saavuttanut. Aloitin vuosi tavoitteiden kirjaamisen ylös ja nyt on ensimmäinen vuosi takana, se on ollut hyvä tapa ja tulen sitä jatkamaan.
Kuten kenelle tahansa mahdollinen vakavan sairauden puhkeaminen, niin samalla tavalla olen pitänyt myös omaa mökkiprojektiani asiana joka vain tapahtuu sitten joskus, kun on vanhempi. Nyt ollaan tultu siihen pisteeseen, kun on riittävän vanha ja on alettava tekemään asian eteen asioita, jos sen joskus haluaa.
Kukaan ei tule kertomaan, että juuri nyt on se oikea hetki tehdä esimerkiksi lapsi tai rakentaa mökki, kaikki lähtee siitä että ymmärtää elämän rajallisuuden ja että asialle pitää itse jotain tehdä. Lapsenteko päätös on ollut itselleni elämän paras ja varmasti sitä tulee myös olemaan elämän loppuun asti. Muut päätökset ovat tärkeitä, jotta voi elää oman näköisensä elämän ja haluamallaan tavalla.
Asioita tapahtuu ja ne ovat hyviä, kun tekee oikeita asioita ja menee eteenpäin. Mökin kanssa ei siis ole kiire, mutta olisi hölmöä olla tekemättä sen eteen mitään. Pala kerrallaan kun mennään eteenpäin, voi olla että asiat myös lopulta tapahtuvat nopeammin. Ainakin matkasta nauttii enemmän, kun sen eteen näkee vaivaa.